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La Federación Mundial de Hemofilia empezó a conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia en 1989. Se eligió el 17 de abril como fecha oficial en honor del fundador de la FMH, Frank Schnabel, quien nació ese día.

En el Día de la Hemofilia, compartir conocimientos hace la diferencia

De los casos de hemofilia, 30% no es hereditario, sino cambios en los genes de los propios pacientes.

La hemofilia es una enfermedad rara debido a su baja incidencia: con ella nace una persona por cada 10,000. Se trata de un trastorno en la coagulación, primordialmente hereditario, y se padece de por vida. Sin embargo en 30% de los casos, la hemofilia no se transmitió de padres a hijos, sino que se desarrolló por cambios en los propios genes de los pacientes, quienes primordialmente son hombres.

La persona con este padecimiento carece o no cuenta con la cantidad suficiente de uno de los factores de coagulación encontradas habitualmente en la sangre, esto se podría traducir en una vida condenada a actividades muy controladas, pues los pacientes que viven con hemofilia sangran más tiempo cuando tienen una herida y pueden tener hemorragias espontáneas o posteriores a golpes leves. Algunas hemorragias pueden ser tan graves que incluso llegan a poner en peligro su vida.

En contraste, una persona bien tratada y diagnosticada, prácticamente puede llegar a hacer una vida normal. Para lograr esto, en el Día Mundial de la Hemofilia, celebrado el 17 de abril, la Federación Mundial de Hemofilia lanzó una campaña que busca intercambiar experiencias e información bajo el lema “Compartir conocimientos nos fortalece”, al cual México también se une.

Un paciente con hemofilia severa puede llegar a presentar más de 50 sangrados al año. Para el control y prevención de estos eventos, se requieren alrededor de 156 infusiones (inyecciones en la vena) con el tratamiento actualmente disponible.

“El principal peligro del padecimiento radica en la potencialidad de sangrados internos no controlados, lo cual puede ocurrir de manera espontánea o a causa de alguna lesión. Las articulaciones y músculos son sitios donde también pueden presentarse sangrados, que de no ser atendidos de manera oportuna, pueden ocasionar incapacidad locomotora al paciente