21 de junio se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad neuromuscular degenerativa que causa parálisis total en quien la padece.
1 de cada 20 mil personas en el mundo es diagnosticada con ELA.
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que "no tiene una explicación científica comprobada". "Lo que se afecta es la motoneurona, la instrucción que el cerebro le da a una parte del cuerpo para que se active",
una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la ELA, enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a más de 3.000 adultos españoles y de la que solo en nuestro país se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos –lo que supone una media cercana a los 3 nuevos diagnósticos diarios.
Por lo general, y si bien se han detectado casos en edades más tempranas, la ELA suele afectar a adultos de 40 a 70 años, estableciéndose la edad promedio al diagnóstico en 56 años. Y si bien la causa por la que se explica su origen permanece aún a día desconocida, si bien se estima que en entre un 5% y un 10% de los casos tiene un origen genético hereditario.
Degeneración progresiva
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, así como la enfermedad de neurona motora más frecuente en la población adulta. De hecho, y según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), una de cada 400 personas acabará desarrollando esta enfermedad para la que, aún a día de hoy, no existe cura.
En consecuencia, y dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad que acaba evolucionando hasta la parálisis completa, la esperanza de vida de los afectados es de solo tres años, con solo un 20% de pacientes supervivientes a los cinco años y un 10% al cabo de una década.